北京- 2018 年 6 月 21 日- 今天是 6 月 21 日，同时也是“全球渐冻人日”。随着社会各界对“渐冻症”这一罕见疾病的关注的日益提高，与相关科技的不断发展，渐冻症患者背后的支持力量也越来越大，Apple 的子公司 FileMaker, Inc. 就是众多科技助力之一，其提供的 FileMaker 平台成功帮助 ALS Never Surrender 基金会的创始人兼 CEO Steph Courdin 开发出了首个渐冻症病情发展追踪 App，助力渐冻症患者掌握病情。
“渐冻症”是“肌萎缩侧索硬化”的俗称，是一种运动神经元疾病。渐冻症患者因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。 渐冻症是一种罕见病，每 10 万人中大约只有 4 - 6 人罹患这种疾病。2014 年，一场声势浩大的“冰桶挑战”，让“渐冻症”这个名词进入了人们的视野。而今年，史蒂芬·霍金的去世再次把“渐冻人”这一群体推到了聚光灯下。渐冻症早期症状轻微，且容易与其他疾病混淆。通常，患者只能通过回答一项包含 12 个问题的调查，以供医生和制药企业评测病情的进展状况。但这并不是一个能够提供准确结果的方法，也会让患者因为无法随时掌控自己的病情发展而感到无助。
Steph Courdin 在 2013 年得知自己罹患渐冻症，无助与绝望使他萌发了专为渐冻症患者开发一款 App 来追踪病情发展的念头。Courdin 与团队的其他成员当时并没有时间从零开始学习 App 的开发，但FileMaker 平台为 Courdin 提供了有效的解决办法。FlieMaker 平台可以帮助开发者快速创建定制化 App，且无需拥有丰富的开发经验或IT 技能，所以 Courdin 不用学习新的编程语言就能够构建出一个可在 iPhone、Web 和 Mac 上无缝运行的定制化 App。目前，这款渐冻症病情进展追踪 App 可以通过采集八十个数据点，来实时捕捉渐冻症患者的声音、动作与动作幅度，以用于病情的进展分析。通过使用这款 App，渐冻症患者可以随时掌控自己的病情进展，这对他们来说，也是一定程度上掌控了自己的命运。
Courdin 表示：“我真诚地希望我们创造的 App 能够为渐冻症患者赋予力量，让他们能够掌握无法控制的病情。这可能并不会帮助渐冻症患者战胜病魔，但我相信，这能够帮助他们渡过艰难的日子，也可以拯救他们的世界。”
进一步了解 ALS Never Surrender 基金会创始人兼 CEO Steph Courdin 与这款渐冻症病情进展追踪 App 的故事，请点击：[https://v.qq.com/x/page/x0694k7bdul.html]
