家人发现12岁的小叮当走路较同龄儿童缓慢,跑步不快,蹦跳也不高,走路易跌倒,立即到当地医院就诊,经过医生的检查,怀疑为进行性肌营养不良。后到北京某医院儿科,经过一系列检查,确诊为肌营养不良症,专家告知他此病是世界疑难病,非常罕见,目前没有治愈的办法,生命不可能超过18岁,医生的话语给了这个家庭沉重的打击。但是,他们并没有放弃,从此踏上了艰难、漫长的求医之路。在深圳市某大医院,通过基因检测,仍诊断为肌营养不良症。他们仍然没有放弃,继续相继辗转多家医院治疗,孩子的病情逐渐加重,发展到已经不能站立、行走了,踝关节与膝关节挛缩也比较严重,当得知河北以岭医院能治疗此病的消息后就立即赶到河北省石家庄市。
来到河北以岭医院后,通过医生的一系列检查,制订了一套适合他的治疗方案,包括蜡疗、骶疗、中药口服、康复锻炼等,入院约11天后,患儿感觉自己比以前有力量了,翻身、起坐、抬胳膊比以前都轻松了,重要的是他竟然可以自己站立1-2分钟,虽然距离行走的目标还很远,虽然治疗的过程有些痛苦,但是他们仍然很高兴,每天抱着积极的态度治疗、锻炼,非常配合医生的治疗。治疗大约17天后,他可以独自站立11分钟,独自行走5-10米,在家人搀扶下行走200米左右,活动也较之前明显灵活。治疗大约29天,他走路速度明显增快,可自行行走50-100米,翻身、起坐较前明显灵活,胳膊也可以平举了。他和他的家人都非常感谢以岭医院,尤其让他们感动的是以岭医院的服务,因为在过去一些大医院治疗期间几乎“习惯”了护士的白眼。他们说“我们会一直治疗下去,只要坚持就有希望,只要坚持治疗,就可以等到这个病可以治愈的那一天,不到最后决不放弃!”。
陆春玲主任中医师
肌萎缩一科主任,主任中医师,教授,国家中医药管理局肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家,全国优秀中医临床人才,中华中医药学会络病委员会委员,河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员,河北省中医药学会疑难病分会常委,河北省中医药学会儿科分会常委,中国研究型医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员,石家庄市医学会神经内科分会委员。从事临床工作20余年,一直在临床一线从事神经内科疑难病的研究与治疗工作。撰写了20余篇科研论文,参与完成科研课题4项。
业务特长:主要研究方向神经肌肉病的诊断及中西结合治疗,尤其擅长肌营养不良、重症肌无力、运动神经元病、糖原累积性肌病、脂类代谢性疾病、线粒体脑肌病、周围神经病变、脂肪萎缩、脑瘫等罕见神经肌肉病诊治。
出诊时间:周一、周三全天
咨询电话:0311-83839750
