最近,由中国社会福利基金会中美扶爱基金拍摄的90后女孩李珊珊辞去国企工作,照顾患有尿毒症父亲的事迹引起了社会各界的关注。据了解,在中国社会福利基金中美扶爱基金的帮助下,截止2月1日18点,已有约2000名爱心网友捐款,爱心捐款总共达52589元。就像李珊珊所讲,一切都在变得越来越好。在为此,感到欣慰的同时,我们不禁要思考一个问题,得了重大疾病,尤其是生存期有限的疾病,治还是不治?这也是很多大病家庭面临的艰难选择。
业内专家:重大疾病是一般家庭不能承受之重
业内专家介绍,重大疾病是指医治花费巨大且在较长一段时间内严重影响患者及其家庭的正常工作和生活的疾病,一般包括恶性肿瘤、严重心脑血管疾病、需要进行重大器官移植的手术、有可能造成终身残疾的伤病、晚期慢性病、深度昏迷、永久性瘫痪、严重脑损伤、严重帕金森病和严重精神病等。
二十世纪中叶以来,重大疾病成为人类疾病谱中继传染病以来的又一特征性疾病群,其中的慢性疾病具有起病缓慢、反复发作、需要长期治疗、愈后较差的特点。随着科技的进步,高精尖医疗设备的应用,诊断、治疗的技术有了很大提高,大部分的器官移植手术术后存活率已达到90%以上;李珊珊父亲所患的尿毒症平均生存期则一般在5—10年,有的不到3年,最有效的治疗方式为腹膜透析或血液透析,最根本措施是换肾。然而无论哪种治疗方式,都是以高昂的医疗费用为代价的。由此带来的昂贵而持久的治疗费用和康复费用,是一般家庭难以承受之重。
患上重大疾病治还是不治?这是个两难的选择
在由中美扶爱基金拍摄的李珊珊视频的评论中,我们看到截然相反的两种态度:一种认为患上重大疾病,明知治疗无望,就不应该再拖累亲人,应该选择放弃;另一部分网友则认为,他们和李珊珊站在一起,面对这种情况,他们也会毅然决然地选择继续治疗,陪伴生病的亲人走下去。
抛开对于两种态度的评价,我们先来看一组数据。随着社会的进步,医疗水平在提高,相应的,恶性肿瘤等致死性疾病也逐渐表现患病率上升的趋势,仅我国尿毒症患者就从2011年的27.6万人增长到了2016年的50.1万人,年复合增长达12.66%,其中2016年同比增长17.27%。据统计,重大疾病已经上升为我国人口的第一死因,尿毒症等重大疾病紧随其后。
这其中,没有得到及时治疗以及放弃治疗也是其中一个非常重要的原因。数据显示,1993年到2003年,城乡居民的就诊率从17%下降到2003年的13.4%,患病后未及时就诊的比例也达到49%。因为经济困难而不就医的比例在城市和农村中分别为36%和39%。
在患者出院原因的调查中,有43.3%的人是自己要求出院,其中有63.9%是因为经济困难。因此,对于很多大病家庭来说,其实都是因为患者和患者家属对于彼此的爱而导致他们面临艰难的抉择。
为爱守护 公益力量让我们看到希望
在社会保障杯水车薪,大家的医疗保险意识还很薄弱的情况下,很多选择治疗的大病家庭往往因病致贫、因病返贫,大病之前,也许还是一个快乐的小康之家,大病之后,却已经成为需要救助的弱势群体。当爱不能再支撑治疗,当患者为了爱不得不放弃治疗,有什么力量才能拉这些人一把呢?我想,中美扶爱基金给了我们一个答案。
在李珊珊事件中,中美扶爱基金作为公益力量,号召指定医疗救助机构,汇集了肾病方面的专家为珊珊父亲会诊,同时呼吁社会爱心人士为珊珊捐款。在他们的帮助下,社会各界的爱心接力,为李珊珊父女带来了希望。但是在我们看不到的地方,仍旧有许多“李珊珊”,他们需要社会各界的关注,也需要有人为他们发声,而公益力量的参与让我们看到了希望。
我们希望,能够有更多中美扶爱基金一样的公益力量参与大病救助,以自身力量吸引社会各界人士关注大病家庭、帮助大病家庭,用爱心为大病家庭点燃珍贵的希望。